記者從浙江省人力資源和社會保障廳獲悉，日前，省人力社保廳和省民政廳、省財政廳、省衛生計生委等相關部門聯合出臺文件，初步建立了我省罕見病醫療保障機制，首次將肌萎縮側索硬化癥(漸凍癥)等三種罕見病納入醫療保障范圍。

　　浙江省率先在全國建立起統一的大病保險制度一年之后，這一政策將使“全民醫保”覆蓋更加廣泛的患者群體。

　　罕見病患者救治面臨困局

　　“冰桶挑戰”曾在去年風靡一時，或許很多人并不知道，這項活動最初正是為了提高公眾對肌萎縮側索硬化癥的關注。

　　肌萎縮側索硬化癥又稱漸凍癥，是一種因患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲，導致肌肉逐漸萎縮和無力，以至癱瘓的疾病，在人群中的發病概率約為十萬分之一。據估計，目前浙江全省相關患者約有500人。

　　在浙江大學醫學院附屬第一醫院，每年都會收治數十例漸凍癥患者。長期從事漸凍癥治療工作的浙醫一院神經內科副主任鄭旭寧告訴記者，目前這種疾病在早期能夠通過使用藥品利魯唑延緩病情，從而延長患者壽命。

　　相對于其他疾病，罕見病具有發病率低、危害性強、延續期長等特點，巨大的醫療支出往往會造成整個家庭的貧困。鄭旭寧說，過去由于使用的進口藥物價格昂貴，漸凍癥患者每個月僅服用藥物就需要花費五六千元，對于中低收入水平的家庭而言，顯然難以承受。

　　記者了解到，目前，國際上只有1%的罕見病有藥物治療。大部分罕見病藥品因市場狹窄，鮮有企業愿意生產，往往只有一家企業一種品規，屬于“孤兒藥”。許多藥品在中國尚未注冊上市。

　　三種罕見病納入醫療保障范圍

　　今年1月1日起，浙江省率先在全國建立起覆蓋職工和城鄉的統一的大病保險制度，并將15種大病特殊用藥納入支付范圍。隨著大病保險制度的建立，罕見病醫療保障問題也越來越受關注。

　　經過浙江省相關部門和醫學專家的充分論證，自明年1月1日起，戈謝病、肌萎縮側索硬化癥(漸凍癥)和苯丙酮尿癥三種疾病將被納入我省罕見病醫療保障范圍，均屬于臨床上有明確診斷路徑的罕見病，并可獲得有效藥品治愈或明顯控制、緩解癥狀。

　　據省人力社保廳醫療保險處負責人倪滬平介紹，上述三種疾病已經普遍被其他國家納入醫療保障范圍，我省群眾和社會對此也反映比較集中。

　　根據規定，浙江省罕見病醫療保障對象為現參加浙江省基本醫療保險，并獲得浙江省戶籍滿5年的患者。或者參加浙江省基本醫療保險，年齡不滿5周歲，其父母一方獲得浙江省戶籍滿5年的浙江省戶籍患者。

　　　多層次分擔化解醫療費用

　　據了解，浙江納入保障范圍的罕見病患者，由基本醫保、大病保險、醫療救助逐層分擔化解其合規醫療費用�；颊叻�合基本醫療保險和大病保險支付范圍的醫療費用直接由醫保一站式結算，剩余的合規費用通過民政部門進行醫療救助和專項救助。

　　符合浙江省罕見病保障對象要求的患者，可到浙江大學醫學院附屬第一醫院、浙江大學醫學院附屬第二醫院、浙江大學醫學院附屬邵逸夫醫院、浙江大學醫學院附屬兒童醫院、浙江省人民醫院和溫州醫科大學附屬第二醫院進行診斷。屬于保障范圍病種的，由醫院出具診斷證明，患者憑診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。罕見病患者每年須在12月31日前復檢一次，憑醫院出具的診斷證明回戶籍所在地民政部門登記備案。

　　倪滬平表示，罕見病醫療保障機制建設需要全社會共同參與。與醫療保險制度保公平、�；�本、人人享受相比，罕見病醫療保障機制更具特殊性、針對性，需要政府、社會、個人共同努力，希望浙江有更多的社會慈善團體、企業家關注罕見病群體，通過社會慈善互助等多種方式來關愛罕見病群體，用全社會的力量去幫助罕見病患者，做到“一個都不落下、一個都不放棄”。

原標題: 漸凍癥等三種罕見病納入浙江醫保 元旦開始執行