編者按——今天我們來(lái)聊一下最近熱了很久的“冰桶挑戰(zhàn)”。從最初為了讓人們關(guān)注ALS(俗稱漸凍人)而發(fā)起的這一帶有慈善意味的活動(dòng)，如今卻日漸娛樂(lè)化。

　　這些天以來(lái)，“挑戰(zhàn)冰桶”活動(dòng)越來(lái)越熱鬧，參與者不乏各界知名人士。但是，這些參與者有多少是真正“關(guān)心‘漸凍人’”或者“為ALS捐款”？又有多少是借機(jī)陳述公司、品牌或者本人的理念？連民政部都看不下去了，在微博表示，“冰桶挑戰(zhàn)”應(yīng)避免娛樂(lè)化傾向。新華社也評(píng)論：公益不需要過(guò)度的娛樂(lè)。最近，因?yàn)?ldquo;冰桶挑戰(zhàn)”而獲得超過(guò)800萬(wàn)元捐款的中國(guó)罕見(jiàn)病救助組織“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”也遭到質(zhì)疑，捐款是否真正能幫助到漸凍人？開(kāi)始有越來(lái)越多的人反思這個(gè)活動(dòng)。24日，國(guó)內(nèi)首個(gè)漸凍人公益基金發(fā)起人，漸凍人王甲在微博上給火熱的冰桶挑戰(zhàn)澆了一桶冰水：活動(dòng)已經(jīng)變味了！

　　新華社質(zhì)問(wèn)：當(dāng)“冰水”淋頭時(shí)，多少人還記得關(guān)心“漸凍人”？

　　當(dāng)冰桶挑戰(zhàn)的活動(dòng)已經(jīng)“漸凍”了慈善，也許我們應(yīng)該給這個(gè)活動(dòng)本身澆桶冰水了。

　　如果慈善成了過(guò)度狂歡，捐款又不知去向，那就請(qǐng)不要浪費(fèi)水了！

　　　“冰桶挑戰(zhàn)”的捐款被打劫？

　　“‘冰桶挑戰(zhàn)’傳到中國(guó)后，我們被打劫了！”25日晚，在漸凍人、家屬和志愿者組建的QQ群“中華漸凍人之家”中，ALS患者山東“許哥”發(fā)出了這樣一條消息。

　　據(jù)新華社消息，截至8月25日19點(diǎn)半，根據(jù)新浪微博公開(kāi)信息匯總，“冰桶挑戰(zhàn)”已累計(jì)籌得善款約850萬(wàn)元，確認(rèn)到賬676萬(wàn)余元，捐贈(zèng)人數(shù)超過(guò)35000人次。“錢(qián)都到哪里去了？目前幾乎沒(méi)有患者得到公益組織的幫助。”來(lái)自內(nèi)蒙古的網(wǎng)友“永恒”寫(xiě)道，他是一名ALS患者家屬。

　　來(lái)自美國(guó)的“冰桶挑戰(zhàn)”已經(jīng)在中國(guó)的社交媒體上獲得了接近40億次的閱讀量，一大波“大V”爭(zhēng)相舉起冰桶，呼吁關(guān)注ALS(俗稱漸凍人)，并捐款給中國(guó)的罕見(jiàn)病救助組織“瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”。

　　“幫助ALS的捐款為何捐給‘瓷娃娃’？”，隨著“瓷娃娃基金”收到的捐款數(shù)額突破800萬(wàn)元，不少漸凍人開(kāi)始質(zhì)疑“冰桶挑戰(zhàn)”的捐助能否真正幫到漸凍人。而瓷娃娃組織負(fù)責(zé)人在接受記者采訪時(shí)說(shuō)，捐款將用于救助更多的罕見(jiàn)病患者。

　　“這是有愛(ài)心的人對(duì)漸凍人的關(guān)愛(ài)，基金只能用于ALS，瓷娃娃無(wú)權(quán)使用這筆基金。”黑龍江的“太陽(yáng)花”說(shuō)道，今年是她確診ALS的第二年。

　　國(guó)內(nèi)兩家專(zhuān)項(xiàng)救助漸凍人的基金之一，中國(guó)福利基金會(huì)漸凍人聯(lián)合勸募中心負(fù)責(zé)人網(wǎng)友“雨珠”接受記者采訪時(shí)說(shuō)，目前漸凍人群體對(duì)捐款的去向普遍存在疑問(wèn)，然而，比捐款去向更讓漸凍人擔(dān)心的是，混淆ALS和“瓷娃娃”這兩種罕見(jiàn)病的概念。

　　瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人王奕歐表示，“冰桶挑戰(zhàn)”與中心合作的第二天，他們就開(kāi)始尋找各類(lèi)ALS基金項(xiàng)目尋求合作。談起漸凍人群體擔(dān)憂的“給漸凍人的捐款用來(lái)救助‘瓷娃娃’”，王奕歐表示“不必有過(guò)多的擔(dān)心。”同時(shí)，她也拒絕承認(rèn)捐款會(huì)全部用于救助ALS患者。

　　有的慈善變味成了作秀

　　許多人認(rèn)為，國(guó)內(nèi)首位公開(kāi)接受“冰桶挑戰(zhàn)”的名人是小米手機(jī)創(chuàng)始人雷軍。17日下午，雷軍在微博中宣布，將接受小米的一名德國(guó)籍股東傳遞的ALS“冰桶挑戰(zhàn)”。完成挑戰(zhàn)后，他又將接力棒傳給了香港明星劉德華、臺(tái)灣企業(yè)家郭臺(tái)銘和百度李彥宏。事實(shí)上，國(guó)內(nèi)更早完成挑戰(zhàn)的人是一加科技創(chuàng)始人劉作虎，在沒(méi)有被點(diǎn)名的情況下，他自行發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，并點(diǎn)名互聯(lián)網(wǎng)人士周鴻祎、羅永浩、劉江峰。

　　到目前為止，已經(jīng)有數(shù)十名企業(yè)界人士和文化、娛樂(lè)界人士完成了“冰桶挑戰(zhàn)”。在網(wǎng)絡(luò)上，越來(lái)越多的網(wǎng)民尤其是年輕人也開(kāi)始“冰桶挑戰(zhàn)”的接力，形成了一個(gè)“端水淋頭”的浪潮。

　　應(yīng)該看到，在國(guó)內(nèi)參與這項(xiàng)接力活動(dòng)的人中，很多人都在呼吁關(guān)注“漸凍人”、關(guān)心罕見(jiàn)病群體，也表示愿意或已經(jīng)為這個(gè)群體捐款。

　　不過(guò)，也有一些參與者似乎把賺取“注意力”放在了第一位，甚至讓一場(chǎng)慈善義舉逐漸變成“娛樂(lè)狂歡”。記者發(fā)現(xiàn)，參與“冰桶挑戰(zhàn)”的知名人士各有奇招：某知名互聯(lián)網(wǎng)企業(yè)董事長(zhǎng)，“冰桶挑戰(zhàn)”視頻中大講企業(yè)精神；國(guó)內(nèi)某時(shí)尚界知名人士在視頻中高呼：“為了××集團(tuán)的同事再潑一桶！”有的邀請(qǐng)了媒體團(tuán)到場(chǎng)觀看助陣，將品牌logo做了明顯的植入；一些網(wǎng)絡(luò)媒體也在推波助瀾，紛紛玩“標(biāo)題黨”拼“底線”，惡趣味橫生。不少網(wǎng)民對(duì)這類(lèi)偏離主題的“挑戰(zhàn)”表示不滿。有網(wǎng)友直言：“作秀能停止了嗎？請(qǐng)不要浪費(fèi)水了”。

　　如今，質(zhì)疑聲越來(lái)越大。首先遭到質(zhì)疑的是明星挑戰(zhàn)者的“冰桶挑戰(zhàn)”的真實(shí)性。陳光標(biāo)發(fā)視頻先后有30多桶冰水從其頭部?jī)A倒而下。結(jié)果網(wǎng)友質(zhì)疑他所用的冰塊大小均勻，沉在水底，只是仿真冰塊。22日，遭遇63年以來(lái)最嚴(yán)重干旱的魯山縣民眾舉著空水桶聚集在中原大佛前，抗議正在全國(guó)火熱進(jìn)行的冰桶挑戰(zhàn)項(xiàng)目，他們舉起空著的水桶，喊著“我們要喝水”。

　　到底是“慈善義舉”還是“別樣狂歡”

　　最近你如果沒(méi)用冰水澆過(guò)頭，似乎真不好意思出門(mén)和人打招呼。明星爭(zhēng)相曬出“冰桶挑戰(zhàn)”視頻，大家都看的不亦樂(lè)乎。很快，這一活動(dòng)就已經(jīng)變得“秀”氣十足。

　　當(dāng)各地紛紛出現(xiàn)房產(chǎn)公司在售樓處找?guī)讉�(gè)模特小姐澆冰水吆喝賣(mài)房的時(shí)候，我想這個(gè)活動(dòng)，很大程度上，已經(jīng)和最初的漸凍人無(wú)關(guān)了。

　　無(wú)論是澆的，還是圍觀的，提桶灌頂之際一起雀躍狂歡。此時(shí)誰(shuí)能體驗(yàn)“漸凍人”正在忍受的煎熬。

　　是的，他們需要關(guān)心，但是也許不想以這樣的方式被關(guān)心。有一位患者坦言，外面玩的興頭正酣，但是我們望眼欲穿，卻得不到任何幫助。

　　大家玩得太開(kāi)心，而忘記了最初的慈善。

　　新華社評(píng)論此事時(shí)表示，公益不需要過(guò)度的娛樂(lè)和淺薄的關(guān)注，它需要樸素的內(nèi)心和嚴(yán)肅的思考；慈善經(jīng)不起狂歡，無(wú)論如何花哨的創(chuàng)意，都不能離開(kāi)最原始的善意。

　　當(dāng)然，我們不排斥冰桶挑戰(zhàn)之類(lèi)的時(shí)尚而有創(chuàng)意的方式，起碼這讓很多人第一次了解到了漸凍人這樣一個(gè)群體。但是，冰水澆的太多，很多事就淹沒(méi)在冰水之中，變味了。

　　對(duì)于以漸凍人癥為代表的罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō)，他們最期待的是這些罕見(jiàn)病能夠被納入醫(yī)保，但是這需要政府有關(guān)部門(mén)站出來(lái)。

　　日前，央視主持人張泉靈完成冰桶挑戰(zhàn)后，點(diǎn)名“國(guó)家衛(wèi)計(jì)委”接受挑戰(zhàn)。正如她所言，“對(duì)罕見(jiàn)病患者最根本的幫助力量在政府手里”。國(guó)家衛(wèi)計(jì)委的新聞發(fā)言人毛群安站出來(lái)，以個(gè)人名義捐款，并呼吁關(guān)注罕見(jiàn)病患者。

　　這，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。

　　紅十字會(huì)：

　　中國(guó)“漸凍人”專(zhuān)項(xiàng)善款

　　救助賬號(hào)開(kāi)始啟用

　　記者昨天獲悉，由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)和中國(guó)紅十字基金會(huì)共同發(fā)起的中國(guó)“漸凍人”專(zhuān)項(xiàng)善款救助賬號(hào)于當(dāng)天啟用。

　　對(duì)于今后善款監(jiān)管問(wèn)題，有關(guān)負(fù)責(zé)人表示，大原則會(huì)符合遵循國(guó)家基金法，并先由中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)的漸凍人專(zhuān)家委員會(huì)進(jìn)行評(píng)估，確定哪些人需要救助，以及具體的救助方式。其次，再向中國(guó)醫(yī)師協(xié)會(huì)和中國(guó)紅十字基金會(huì)聯(lián)合組建的管理委員會(huì)提出申請(qǐng)，做到每筆善款公開(kāi)公示。

　　各方說(shuō)法

　　瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心負(fù)責(zé)人王奕歐：

　　在感受“冰水”從頭澆下的一瞬間，“不要忘了自己想關(guān)心‘漸凍人’等罕見(jiàn)病弱勢(shì)群體的初衷”。游戲規(guī)則可以修改一下，“不需要刻意點(diǎn)名三個(gè)人，這樣容易給對(duì)方造成壓力，比如可以在拍攝視頻時(shí)把點(diǎn)名改成大聲表態(tài)‘請(qǐng)支持罕見(jiàn)病弱勢(shì)群體’等等。”

　　四川社會(huì)科學(xué)院社會(huì)學(xué)研究所副所長(zhǎng)胡光偉：

　　如今的冰桶挑戰(zhàn)活動(dòng)已成為明星大腕兒們作秀的活動(dòng)，與漸凍人已經(jīng)沒(méi)了關(guān)系。

　　中國(guó)社科院社會(huì)政策研究中心副主任楊團(tuán)：

　　罕見(jiàn)病患者人數(shù)少，但種類(lèi)卻超過(guò)5000種，目前絕大部分罕見(jiàn)病救助組織是同一種類(lèi)的病友發(fā)起的互助組織，處于比較弱勢(shì)的狀態(tài)；罕見(jiàn)病患者的困難不是患者及其家庭能夠解決的，需要國(guó)家政策支持、企業(yè)和醫(yī)學(xué)界加強(qiáng)研發(fā)、社會(huì)組織和公眾共同參與，成立公募基金會(huì)就是凝聚各方力量的一個(gè)重要渠道。

原標(biāo)題: 冰水淋頭時(shí)，多少人還記得“漸凍人”