余仕君說：“只有一個瀕死的人才能感受到意志對生命的支撐。我堅持得越久，解凍的希望就越大”。

　　
　成都ALS患者余仕君，是本地的運動神經元病互助家園網絡論壇管理員。

　　
　用蜷曲的手指在論壇與病友交流。論壇里的經驗有不少是用病友的生命換來的。

　　
在媽媽的幫助下進食。

　　據不完全統計，在四川有近萬名“漸凍人”，而在西南唯一的治療ALS的醫院——華西醫院登記注冊的只有1600多人。在“冰桶挑戰”背后，漸凍人們更期盼的是藥物能夠納入醫保，減輕家庭負擔。
清醒的植物人

　　華西醫院每月確診11人

　　隨著“冰桶挑戰”慈善活動的全球蔓延，“ALS”也越來越多地進入人們的視野。ALS病究竟是什么？它俗稱為“漸凍人癥”，是一種漸進性神經退化疾病，會造成大腦中運動神經元死亡，令大腦無法控制肌肉運動，肌肉也會因缺乏運動而萎縮。與癌癥和艾滋病齊名被列入五大絕癥。患病晚期，病人會完全失去行動能力。但他們的認知能力往往不受影響，因此常被稱為“清醒的植物人”。

　　臨床機構統計，中國約有20萬人左右罹患該疾病。四川大學華西醫院神經內科商慧芳教授說，我省有近萬名漸凍癥患者，華西醫院近年來每年也要接診150—200例新增病例。也就是說平均每個月，就有11個漸凍人被確診。

　　商慧芳說，對于“漸凍人癥”發病的原因，目前醫學上尚無明確的定論，一旦患上這種病，一般的生存期為3—5年。大概只有10%的患者病程可以超過5年。就華西醫院的病人數據庫而言，“每年前來就診的‘漸凍人’約200人。”目前，大概1/3的病人已經去世。
治療費用昂貴

　　患者盼望藥品納入醫保

　　　2005年，中國醫師協會設立“融化漸凍的心”項目，開始以援助呼吸機等醫療器械的方式幫助漸凍人，成為國內唯一三甲醫院合作救助漸凍人的專業機構。

　　8月21日，華西都市報記者致電該項目組，項目組員工表示，雖然最近冰桶挑戰從國外火到國內，但項目組和長期合作的相關醫療專家和病人都沒有提及此事。而且即便“融化漸凍的心”項目是國內唯一三甲醫院合作救助漸凍人的專業機構，但由于沒有公募權，不能接受捐款。目前用于援助的醫療器械主要是愛心企業捐贈。唯一獲得的官方資助，是2012年民政部下撥購買醫療器械的80萬專款。

　　該工作人員表示，比起冰桶挑戰的捐款，患者們最關心的還是能否將利魯唑(漸凍人治療藥物)納入醫保。漸凍人對癥藥品很貴，歐美、日本，這種藥物是納入醫保報銷范疇的，但國內只能自費，花費很大。

　　商慧芳也表示，雖然目前“漸凍人癥”沒有治愈辦法，但可通過及時就醫、服用藥物來延緩病情發展。“但藥物價格昂貴，每個月藥物費用就得4000多。”她說，很多病人無法承受治療費用，能夠堅持進行藥物治療的患者不到30%，超過70%的患者選擇吃中藥、扎針灸、甚至不吃藥聽天由命。除開藥物費用，病人出現呼吸機能麻痹后還要使用呼吸機，后期不能進食則必須要做胃造瘺手術。此外，患者與他人的交流工具例如眼動儀等也價格不菲。
　華西都市報記者程渝見習記者張元玲

　　成都ASL網上互助家園

　　　堅持得越久解凍希望就越大

　　在成都，一個叫運動神經元病互助家園的網絡論壇成為ALS患者交換信息，互相鼓勵的平臺。管理員之一的余仕君也是肌萎縮側索硬化患者。

　　漸凍癥確診后，余仕君抱著妻子哭過一次，從那以后他就再也沒有掉過一滴淚。他覺得，這就是命。

　　發表在論壇的每一個字，都是他用蜷曲的手指一個個打出來的。論壇里有四十多個小欄目，有很多和運動神經元病相關的經驗和知識。“這些經驗有不少是用病友的生命換來的。”余仕君說，“每過一年半年的就要走一批病友”。

　　余仕君每天花費很多時間在網絡上和病友們交流。在這里，他感覺到了自己的價值——那就是可以幫助別人。想到自己沒有收入，積蓄也快用完，余仕君就會感到恐懼。但在論壇里，他從沒有表現出恐懼，他說要傳遞正能量。“只有一個瀕死的人才能感受到意志對生命的支撐。我堅持得越久，解凍的希望就越大”。

　　華西都市報記者楊濤攝影報道

　　名詞解釋

　　冰桶挑戰

　　冰桶挑戰賽全稱為“ALS冰桶挑戰賽”(ALS Ice Bucket Challenge)，要求參與者在網絡上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然后該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。
　活動規定，被邀請者要么在24小時內接受挑戰，要么就選擇為對抗“肌肉萎縮性側索硬化癥”捐出100美元。該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。目前“ALS冰桶挑戰賽”在全美科技界大佬、職業運動員中風靡。目前已擴散至中國，科技界大佬及明星紛紛響應。

原標題: “冰桶挑戰”背后 四川近萬名漸凍人還在忍受煎熬