孤獨癥兒童被稱為“星星的孩子”，在椒江，365天不落幕的守護為他們開啟——椒江區助聯體整合衛健、教育、民政、殘聯等多部門資源，為孤獨癥兒童構建從“嬰兒初篩一復篩診斷—早期干預—全年齡段康復—社會融合”的全鏈條服務體系，同步推出“暖心喘息”家庭支持計劃，形成“專業干預+家庭賦能+社會融合”三位一體的服務格局。

初篩率90%以上

今年年初，童童（化名）被確診為孤獨癥患者，從初篩到確診，僅用了1天時間。

目前，椒江各社區衛生服務中心以及椒江區婦幼保健院，都可以提供免費孤獨癥初篩服務，年均提供咨詢服務近3萬人次，初篩率達90%以上。

童童被確診為孤獨癥后，治療費用成為童童一家的負擔。好在，醫保部門同步開通“綠色通道”——將兒童孤獨癥納入居民醫保門診特殊病種，報銷參照住院標準執行。

同時，針對困難家庭兒童還提供康復生活補貼，比如，0至7周歲的低保低邊家庭孤獨癥兒童，按每人每月800元、每年最高8000元享受康復生活補貼，用于其接受基本康復訓練期間產生的額外生活支出。

現在，在椒江的一家康復機構，童童正接受言語治療，墻上“黃金干預期倒計時427天”的電子屏，見證著這場與時間的賽跑。

有尊嚴地生活

“看看，這里有幾元？”在志愿者的協助下，孩子們一起數著，“一、二、三……”在白云街道云海社區，志愿者正帶著孤獨癥孩子開展社會融合系列課程模擬超市主題活動。

“今年，我們推出的椒江區‘星’希望孤獨癥兒童家庭成長項目，主要針對30戶有孤獨癥兒童的困難家庭開展幫扶服務，立足社會、家庭和兒童三個層面，通過各類社會融入活動，引導這些孩子學會買菜、購物、坐公交、銀行存錢、買電影票五項技能的其中一項，為其生活賦能的同時，也為其家長提供喘息時間。”椒江區民政局局長葉華剛介紹。

目前，除了生活技能類課程，在椒江，孤獨癥患者還能學習到舞蹈、手工等啟智課程；定期為他們舉辦生日會、開展研學課程等，進一步讓孤獨癥患者融入社會。

“喘息服務”舒緩壓力

陳女士的孩子小曾（化名）患有孤獨癥，需要長時間陪同照料。她不僅要照顧孩子，還要料理家務，根本應付不過來。現在，“喘息服務”讓她不再那么忙碌。

據悉，“喘息服務”不僅為孤獨癥兒童開設了音樂課、非洲鼓、感統訓練小組課等課程，還組織開展博物館參觀、植物園探訪等社會融合活動；針對家長開展康復知識講座、手工制作、音樂療愈等，提供情緒上的疏導。

“孤獨癥兒童康復是一個綜合性治療過程，不僅只是孤獨癥兒童個體，也涉及家庭、康復機構及社會，是一個復雜工程，需要多管齊下，深入推進。”椒江區殘聯黨組書記、理事長王晨表示。

目前，該項目面向3至16周歲椒江籍孤獨癥兒童以及兒童家長。家長們周末可帶孩子在椒江區愛心兒童康復基地、臺州市椒江區星連心自閉癥康復中心、臺州市椒江區陽光兒童康復訓練中心、臺州市婦女兒童醫院、椒江區康語康復醫療中心有限公司5家機構，開展每次3小時的日間托管服務。

據了解，2022年，椒江成立孤獨癥人士及親友協會，實施了兒童康復機構規范化提升，同時孤獨癥兒童康復訓練補助從每年最高2.4萬元提高到3萬元。另外，椒江還與社會愛心機構開展合作，以“心理咨詢師+藝術療愈專家+社工師+志愿者”為核心服務力量，探索“一戶一案”個性化服務。通過“政企聯募”機制，募集首期慈善資金76.4萬元，專項用于孤獨癥兒童康復幫扶、未成年人心理干預和學業支持以及問題少年特殊幫教等服務項目……

關愛不是一天的感動，而是365天的行動。椒江正用政策溫度與社會暖意編織守護之網，讓"星星的孩子"在包容的星空下走出屬于自己的成長軌跡。