前天早上,玉環縣義工協會的義工們,早早來到棧臺碼頭,他們要將來自雞山島的陳靈萍、陳青青兩姐妹及父母,送往溫嶺動車站搭車前往北京。
由于身患先天性小腦萎縮,姐妹倆無法和正常人一樣行走,她們因為行動不便,宅在家里近10年。這次她們前往北京看病,希望能治好折磨她們近30年的病魔。
三姐妹接連癱瘓
這次前往北京的是三姐妹中的老二和老幺,她們還有個姐姐陳丹,今年31歲。老二陳靈萍今年28歲,小妹陳青青今年27歲。
一家人都是土生土長的玉環雞山島人,她們的父親陳祥明、母親蔣冬娥也都是島上普通的農民,家庭條件不是很好。
“因為大姐年紀大,病情也是三姐妹中最重的,所以讓兩個妹妹先去北京看看,有沒有治愈的可能。”護送兩姐妹的玉環義工協會會長潘兆勇說。
4年前,玉環義工協會開始接觸這三姐妹,得知她們患先天性小腦萎縮,行動不便。“現在大姐只能動動手,二姐只能坐輪椅;小妹需人攙扶,再不治療,可能也會變得和姐姐一樣。”潘兆勇說,三姐妹因為生病,已經宅在家里近10年,20歲左右就沒出家門了。
出生時正常,大姐9歲時發病
大姐陳丹剛出生時是正常的,和常人無異。和普通小朋友不同的是,她到3歲左右才可以走路,而且經常摔跤。當時父母都沒在意,以為小孩子體弱,長大就好了。
后來陳丹也和其他小朋友一樣開始上小學,9歲那年,她在上學路上突然暈倒,父母這才覺得孩子可能是生病了,便多次帶著她前往溫州、上海、杭州等地求醫。“剛開始醫生診斷是軟骨病,覺得不需要吃藥,等她們長大了就沒事了。”潘兆勇說。
當二姐陳靈萍6歲、小妹陳青青5歲時,姐妹倆也出現了走路不穩摔跤的情況,由于和姐姐陳丹的情況一樣,父母也以為是軟骨病,想著只要長大就好了,也就沒有去醫治。
隨后,情況卻越來越嚴重,大姐陳丹最后連走路都很困難,腿上的肌肉也開始變硬。父母這才意識到問題的嚴重,于是帶著大女兒去了上海檢查。
2009年,陳丹被確診為遺傳性共濟失調(脊髓小腦變性),也就是通常說的小腦萎縮。20l0年,父母帶著陳靈萍和陳青青也來到上海,經過上海兒科醫學研究所檢查,老二和老幺也患有先天性的小腦萎縮。
現在,大姐陳丹的病情最為嚴重,除了兩條腿的小腿已經僵硬外,口齒也開始不清楚。
帶著希望前往北京看病
陳祥明和蔣冬娥夫妻在村子里開了一個小賣部,靠賣日用百貨賺錢,家里還有個80多歲的奶奶,身體也不好。
蔣冬娥今年3月份剛動完甲狀腺手術,陳祥明患有嚴重的類風濕關節炎,肢關節大部分已經變形,不能進行重體力勞動。
為了給家里減少負擔,姐姐陳丹懂電腦,便開了家淘寶店,在網上賣零食。姐妹三人每天的活動空間就是自己的臥室,無聊時看看電視,聊聊天。
“我們義工每隔一段時間就會去看望她們,也想帶她們出去走走。”潘兆勇說,三姐妹近10年沒踏出家門,總怕麻煩人,不愿意出門。
這次前往北京求醫,是因為雞山島一位在北京的老鄉,得知北京一家醫院治療小腦萎縮挺好。陳祥明夫妻覺得為了三姐妹能夠得到治療,哪怕只有一絲希望也要試一試。
“這次到北京去,是兩姐妹第一次出遠門。在溫嶺火車站進站的時候,跟工作人員說明情況后,工作人員也很熱心地為我們開了綠色通道,使我們能把她們直接送上火車。”潘兆勇說,目前,義工們也和姐妹倆保持聯系,等待著她們的好消息。
此外,潘兆勇希望如果有讀者知道治療小腦萎縮的線索,可以和義工協會或者陳祥明夫妻聯系,幫助三姐妹,讓她們早日恢復健康。
原標題: 誰來幫幫雞山島三姐妹
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