“太久了,記不住了,我差不多有10年都沒出過家門了吧!”陳丹微笑著告訴記者。陳靈萍附和道:“我也是10年沒出過家門了。”“我比她倆好點,我8年沒出過家門。”陳青青打趣道。
陳丹今年31歲,陳靈萍28歲,陳青青27歲,她們是雞山鄉(xiāng)一戶普通家庭的三姐妹。由于患有先天性的小腦萎縮,姐妹三人從20歲左右的如花年紀便沒出過家門了。但是這堅強樂觀的三姐妹不但沒有消沉,反而以超乎常人的毅力勇敢的面對生活。如今姐妹三人的淘寶店已步入正軌,她們用自己的行動向命運發(fā)起了挑戰(zhàn)。
普通農(nóng)家連番遭受打擊
三個女兒全患有小腦萎縮
幾天前,記者跟隨玉環(huán)義工協(xié)會的幾名義工來到雞山北山村三姐妹的家。在義工的帶領下,沿著曲曲彎彎的石板小路一直往上,走了大概有5、6分鐘,終于在一棟兩層小樓前面停下,這就是三姐妹的家。
進屋后,姐妹三人聽到義工的聲音后,在樓上熱情地招呼我們上樓坐。
到了2樓,記者才發(fā)現(xiàn)姐妹三人都無法獨自站立,只能依靠墻上的扶手或者扶著床、桌子、凳子的邊緣才能緩慢行走。
記者環(huán)顧四周,發(fā)現(xiàn)樓道、房間幾乎所有靠墻的地方都有扶手。80平方米左右的空間被分成了3個小巧的臥室和1個衛(wèi)生間。大姐陳丹一間,陳靈萍和陳青青一間,爸爸媽媽一間。
三姐妹的兩間房間收拾得十分干凈整潔。被子疊得整整齊齊放在床頭,桌子上的物品也被擺放得井井有條。
陳靈萍和陳青青的房間雖小卻放了不少東西,一張電腦桌、一張飯桌還有一臺康復器械。“現(xiàn)在我們都沒辦法正常走路,所以放張桌子在房間,有時候媽媽就把飯做好端上來給我們吃。”老三陳青青指著桌子告訴記者。
陳丹收拾完,也從自己的房間過來這邊,只見她雙手扶著樓道里的扶手,艱難地挪動著自己的雙腿,短短幾米的距離,她卻走得十分辛苦。
記者詢問才得知,陳丹出生時是正常的。只是到3歲左右才可以走路,但是經(jīng)常摔跤。當時父母都沒在意,以為小孩子體弱,長大可能就好了。可是在陳丹9歲那年,在上學路上她突然暈倒,父母這才警覺孩子是生病了。后來便帶著她多次前往溫州、臨海、杭州求醫(yī)。
“醫(yī)生最初診斷為軟骨病,認為不用吃藥,等長大了自然就好了。”媽媽蔣冬娥說,當陳靈萍6歲陳青青5歲時,也出現(xiàn)了走路不穩(wěn)摔跤的情況,由于和姐姐陳丹的情況一樣,父母也以為是軟骨病,想著只要長大就好了,也就沒有去醫(yī)治。
但是姐妹三人的情況并未如醫(yī)生和父母預料的那樣,先是陳丹,最后竟然連路都沒法走了,腿上的肌肉也開始變硬。父母這才意識到問題的嚴重,于是帶著大女兒去了上海。2009年,陳丹被確診為遺傳性共濟失調(diào)(脊髓小腦變性),也就是小腦萎縮。
2010年,蔣冬娥和丈夫陳祥明帶著陳靈萍和陳青青也來到上海,經(jīng)過上海兒科醫(yī)學研究所檢查,老二和老三也患有先天性的小腦萎縮。
如今,陳丹的病情最為嚴重,除了兩條腿的小腿已經(jīng)僵硬外,口齒也開始變得不清楚。陳靈萍和陳青青稍微好點,還可以自己扶著扶手上下樓。

三姐妹堅強示人
一家人攙扶向前
媽媽蔣冬娥今年3月份剛剛動完甲狀腺的手術,爸爸陳祥明患有嚴重的類風濕關節(jié)炎,四肢關節(jié)大部分已經(jīng)變形,不能進行重體力勞動。
為了一家人的生活,夫妻兩人在村口開了一個小店,盡管一家人吃穿用度都是能省則省,依然勉強顧著溫飽,更別說一家人的醫(yī)藥費。
“村里的小店越來越多了,生意越來越不好做。”蔣冬娥嘆息道,前些年,丈夫的風濕病沒那么嚴重的時候,村里的人看他們?nèi)兆舆^得艱難,都會來照顧他們店里的生意,經(jīng)常打電話給丈夫,讓他送貨上門,這幾年,陳祥明風濕病加重,沒辦法繼續(xù)送貨,生意漸漸差了許多。
姐妹三人以前要好的朋友和伙伴基本都已出門打工或者嫁人,平時也沒人來找三人玩耍。“我們現(xiàn)在以淘寶店為主,沒生意的時候我們就聊聊天,看看電視。”陳丹說。
“我最喜歡看書了,家里的書都被我看遍了,現(xiàn)在也沒書可以看了,平時就只能上網(wǎng)看看綜藝。”陳青青告訴記者,而在她面前的電腦上正在播放臺灣綜藝節(jié)目《康熙來了》。
如今的姐妹三人每天的活動空間就是自己的臥室,當記者問她們是否覺得無聊時,姐妹三人都只是笑著搖頭。
“我已經(jīng)有10年沒去過城里了。”陳靈萍喃喃地說,“不止城里,甚至我們連家門都沒出過。”陳丹接著說道,“以前家里的房子漏雨又漏電,現(xiàn)在房子重新修了下,比以前好太多了,這樣待著也挺好的,再說妹妹們的房間有個大窗戶,無聊了就可以往外面看看。”陳丹指著妹妹房間的窗戶告訴記者。
對于已經(jīng)有10年沒出過家門的陳丹和陳靈萍來說,外面的世界讓他們既期待又恐懼。當記者問她們是否想出去看看時,姐妹兩個嘴上說著“不想,不愿意”,但眼神里透出的卻是對外面世界的向往。
當義工協(xié)會的義工說,可以用輪椅把他們推出去,然后來城里玩時,姐妹三人的眼睛亮了起來,很快又都暗了。“太麻煩了,我們走都沒法走,出去只會給別人帶來麻煩。”陳青青苦笑著說。
問起陳丹以后的愿望,她樂呵呵地跟記者打趣道:“愿望啊,近期的就是想買幾件像樣的衣服,你看我這衣服在網(wǎng)上買的,十幾元,扯一下就破了。”陳靈萍和陳青青被姐姐逗樂,都哈哈地笑起來。看著眼前這三個姑娘,記者心中泛起一陣酸楚。
說到父母,陳丹這個堅強的姑娘開始眼泛淚光,“我只想著把淘寶店做好,至少顧著我們?nèi)忝玫臏仫枺o父母減輕一點負擔。”旁邊的陳靈萍和陳青青也偷偷地抹眼淚。
這么多年,姐妹三人對父母都有著深深的愧疚,“有時候會覺得自己沒什么用,別人家的女兒像我們這么大的時候早就可以幫父母做事了,而我們現(xiàn)在連最基本的洗衣做飯都做不了。”陳丹無奈地說,而一旁的媽媽則是輕輕地拍了拍她的手。
“現(xiàn)在只希望知道治療或者緩解小腦萎縮癥狀的好心人可以幫幫我們,告訴我們該怎么做才能讓我的三個女兒可以恢復健康,至少可以緩解一下癥狀,她們吃得苦已經(jīng)夠多了。”媽媽蔣冬娥已是淚流滿面,爸爸則背過身去,一個人默默地下樓了。
希望有這方面知識的知情者可以聯(lián)系他們的爸爸陳祥明,他的電話是13586198753, 87181169。
三姐妹的開朗、堅強、奮發(fā),父母親的樸實、堅韌、自尊,使他們在與命運搏斗、在風雨中堅守20余年,希望這一家人以后的生活會越來越好。
原標題: 患重病被困家中十年 雞山三姐妹笑對人生苦難
看臺州新聞,關注浙江在線臺州頻道微信
凡注有"浙江在線臺州頻道"或電頭為"浙江在線臺州頻道"的稿件,均為浙江在線臺州頻道獨家版權(quán)所有,未經(jīng)許可不得轉(zhuǎn)載或鏡像;授權(quán)轉(zhuǎn)載必須注明來源為"浙江在線臺州頻道",并保留"浙江在線臺州頻道"的電頭。聯(lián)系電話:0576-88906060,投稿郵箱:1056292011@qq.com