圖為患病的小靜。家屬供圖

　　 浙江在線·浙江城鎮(zhèn)網(wǎng)09月05日訊 “只愿健康”，這是溫州樂清市雁蕩鎮(zhèn)13歲女孩阿靜(化名)微信的個(gè)性簽名。

　　自7歲開始，她的雙下肢出現(xiàn)紅腫，每天刺痛難熬，被醫(yī)生診斷為“紅斑性肢痛癥”。今年5月份，阿靜病情加重，醫(yī)藥費(fèi)無著落。

　　9月4日，她的家人撥打溫都新聞熱線尋求幫助。

　　雙下肢疼痛如被火烤，一曬太陽就痛

　　2008年，阿靜右腳腳趾頭出現(xiàn)疼痛，不久，這種疼痛擴(kuò)及右腳腳背，并從腳背往小腿擴(kuò)散，連左腳也出現(xiàn)同樣癥狀。一年左右時(shí)間，阿靜雙下肢全都紅腫，越往腳底顏色越深。

　　“發(fā)病的時(shí)候，她就說兩條腿很燙，跟火烤一樣。我們用手碰一下她的腳，她就喊痛，說跟碰到火球一樣。”阿靜父親張先生說，冬天，大人都凍得打哆嗦，女兒兩條小腿也要露在外面，不穿襪子不穿鞋，對(duì)著電風(fēng)扇吹，就別說夏天了。連續(xù)6年，阿靜夜晚睡覺都是上身被子蓋得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí)，下面雙腳放在水泥地上“降溫”。家人心疼她，把她的腿放到床上，她都會(huì)被痛醒。

　　“兩條腿一曬太陽就痛得不得了。”阿靜說，教室里有她專用的吹腳電風(fēng)扇。因?yàn)樘弁矗�小學(xué)4年級(jí)開始，她由家人背著上學(xué)。

　　6年來輾轉(zhuǎn)各地尋醫(yī)，可療效都不明顯

　　阿靜發(fā)病以來，家人帶她四處求醫(yī)，先后到了溫州、臺(tái)州、南京、北京、上海等城市的各大醫(yī)院。2009年，北京一家醫(yī)院的專家確診，阿靜得了“紅斑性肢痛癥”。“那時(shí)候，每個(gè)月都往北京跑，每次扛回兩麻袋中藥，阿靜每天早上喝一碗、晚上喝一碗。”阿靜奶奶介紹，無論是喝中藥還是吃西藥，或者外敷，都不見效果。

　　今年3月，阿靜聽一名病友說，曾在武漢大學(xué)第一人民醫(yī)院治療后病情有所好轉(zhuǎn)，于是預(yù)約了該醫(yī)院。今年5月，阿靜因?yàn)橛闷�方治病，�?dǎo)致病情加重。隨后，她被家人送往武漢治療，至今未出院。

　　女孩成績(jī)很好，拿過作文比賽第一名

　　雖然因病經(jīng)常請(qǐng)假、早退，但阿靜的學(xué)習(xí)成績(jī)一直名列前茅。2013年，她獲得學(xué)校作文競(jìng)賽第一名，演講比賽第一名。老師及同學(xué)曾推薦她當(dāng)班長(zhǎng)，但因?yàn)樯眢w原因，她父親不同意。

　　為了賺錢給女兒治病，張先生2009年開始賣水果。他每天早上3點(diǎn)鐘進(jìn)貨，到雁蕩鎮(zhèn)街上賣，下午推著三輪車挨家挨戶叫賣，直到晚上才回家。親戚朋友知道張先生家困難，總會(huì)優(yōu)先照顧他的生意。阿靜爺爺七八十歲了，每年種大蒜賣錢給孫女治病。但幾年下來，這個(gè)家庭依舊債臺(tái)高筑。

　　“今年5月份住院以來花了快8萬元，家里沒錢醫(yī)治了，求求叔叔阿姨們幫幫我。”阿靜說，如果治好了，她就去讀書。跟大家一起上學(xué)放學(xué)，一起讀書是最開心的事。若你想幫助這個(gè)可憐的女孩，請(qǐng)撥打溫都熱線88868886，或者直接聯(lián)系張先生13736773919。

　　醫(yī)生告訴你

　　紅斑性肢痛癥屬罕見病病因與基因突變有關(guān)

　　武漢大學(xué)人民醫(yī)院

　　中醫(yī)科副教授胡家才

　　胡家才是阿靜的主治醫(yī)生，據(jù)他介紹，紅斑性肢痛癥是一種原因不明的末梢血管舒縮功能障礙性疾病，臨床特征為肢端皮膚紅、腫、痛、熱，多發(fā)生于雙下肢，嚴(yán)重時(shí)可波及雙上肢。此病病因有原發(fā)性和繼發(fā)性兩類，阿靜屬于原發(fā)性病因可能性更大，發(fā)病原因與基因突變有關(guān)，屬于罕見病。

　　“目前國(guó)內(nèi)對(duì)病因有研究，但在治療方面束手無策。最常用的學(xué)說是，病人鈉通道出現(xiàn)問題，采用治療心律失常藥物鈉通道阻滯劑如美西律、利多卡因等進(jìn)行治療，但這種方法只對(duì)部分患者有效。”胡家才介紹，阿靜前段時(shí)間服用了美西律，效果不是十分明顯。對(duì)于病情發(fā)展下去會(huì)有什么后果，胡家才說，從臨床病人來看，病情發(fā)展因人而異，有些人長(zhǎng)大后癥狀減輕；有些偶爾發(fā)病；也有些反復(fù)發(fā)病，最后嚴(yán)重感染不得已截肢。